系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，与自身免疫功能紊乱有关，即体内出现了大量本不该出现的自身抗体，这些自身抗体弄错目标，转向攻击我们自己的组织器官，导致全身多系统、多脏器受累。系统性红斑狼疮最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑。过去，人们认为该病的面部红斑表现像是被狼咬伤所致，因此称之为“狼疮”。

偏爱女性

系统性红斑狼疮患者以育龄期女性为主，男女比例为1∶（7～9）。

女性更易患系统性红斑狼疮，主要与女性的雌激素水平高相关。有很多患者就是在怀孕期间（雌激素水平较高）发病的。遗传及环境因素也参与了本病的发生。系统性红斑狼疮虽然不是遗传病，但是具有遗传易感性。也就是说，如果父母患有系统性红斑狼疮，那么子女患系统性红斑狼疮的概率会大大增加。

症状多种多样

系统性红斑狼疮的主要表现有以下几种。如果几种症状同时出现，就要小心系统性红斑狼疮。

皮疹 面颊部形状似蝴蝶的红色皮疹，或者身体其他部位的皮疹，尤其是日晒后出现皮疹。

肾脏损害 浮肿、泡沫尿、高血压、尿蛋白阳性。

血液系统损害 血小板减少、白细胞减少、贫血。

雷诺现象 手指溃疡或遇冷后先变白后变紫。

神经系统损害 癫痫、头痛、卒中、视神经脊髓炎等。

绝大多数患者病情可控

系统性红斑狼疮目前仍缺乏根治手段，但通过早期诊断及规范性的综合治疗，本病的预后可明显改善。绝大多数患者病情可控，能正常生活、生育、工作。

系统性红斑狼疮是一种慢性多脏器损伤性疾病，随着病情发展，可出现多脏器不可逆的损伤；如果不规范使用激素及免疫抑制剂，还会因药物副作用造成进一步的损伤。因此，规范化治疗对于增强治疗效果、延长患者寿命，是至关重要的。

治疗主要包括控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发，以及尽量减少药物带来的副作用。

具体的措施包括以下几项：

早期诊断 如果出现上述症状，尤其是育龄期女性，建议到风湿免疫科筛查。

规范治疗 一旦确诊为系统性红斑狼疮，患者初始发病时就需要进行全面的系统评估，包括血液系统、肾脏、心脏等系统、脏器受损情况的评估，以便全面了解病情，选择适合的治疗方案。主要治疗药物包括糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂、生物制剂等。

定期复诊 患者需要定期到风湿免疫科复诊，对疾病活动度和器官受损情况进行评估，医生会根据病情变化，调整治疗方案。规范化诊疗对于提高患者的长期生存率是至关重要的。

如何减少复发

系统性红斑狼疮的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替，不少患者一生都会在“复发—缓解—再复发”中不断被消耗和伤害。怎么才能减少复发呢？

第一，不要随意停药。有的患者担心使用激素治疗有副作用，就随意停药，结果导致病情复发，反而使用了更多激素。有的患者感觉病情好转就自行停药，最终可能导致不可挽回的后果。

第二，坚持定期复诊。很多患者在病情严重时能做到按时复诊，但是病情缓解后，就松懈了，觉得不用去医院复诊了，这会造成病情复发却不能及时发现，延误治疗。

第三，保持健康生活方式。在日常生活中，患者要注意防晒，不要染发、文眉，保持乐观的心态，适度运动，戒烟戒酒，健康饮食。

文：西安交通大学第一附属医院风湿免疫科 田娟

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